מה שנראה בתחילה כגזר דין כואב הפך בימים אלה למסע של תקווה, מדע והתמודדות נחושה. אריאל, ילדה בת חמש מתל מונד, לוקה במחלה גנטית נדירה מסוג PRT2, שתוקפת את התפקודים החיוניים של הגוף, ומסכנת את חייה כבר מגיל שנתיים. מרבית הילדים שאובחנו עם המחלה- רק 38 בכל העולם – אינם שורדים עד גיל 10 ללא טיפול. כעת, משפחתה של אריאל קוראת לציבור להתגייס כדי להציל את חייה.
במהלך ראיון ביומן הצהריים של רדיו 90, סיפר אביה של אריאל, ד"ר דב טשרנין , רופא ילדים בעצמו, על הדרך הקשה שעברו עד לפיתוח תרופה ממשית:
"לא ויתרנו. אשתי, דניאל, הובילה את החיפושים, התחברה לחוקר מארה"ב, ד"ר מייקל קפלן, והצליחה לעורר מחדש מחקר שהיה תקוע. יצרנו שיתוף פעולה בין מכון ויצמן, תל השומר, ברלין, מיאמי, בוסטון וטקסס – ובפברואר קיבלנו אישור מה-FDA לתחילת טיפול בבני אדם. עכשיו רק נותר לייצר את התרופה".
התרופה מוכנה – אבל דורשת מימון
לדברי ד"ר טשרנין, העלות של ייצור התרופה עומדת על 10 מיליון ₪. מכיוון שמדובר במחלה אולטרה-נדירה, שלא כדאית כלכלית לחברות התרופות לפתח עבורה טיפול. עד כה, גויסו כ-6 מיליון שקלים בזכות למעלה מ־30 אלף תורמים. הקמפיין מתקיים בשיתוף עמותת "להושיט יד" , עמותה מוכרת לצורכי מס, ללא עלויות תפעול מהמשפחה. התרומות כולן מיועדות לייצור התרופה.
"הכסף הזה יאפשר לנו לייצר 'בָּאץ' של 50 מנות – מספיק ל־50 ילדים", הסביר טשרנין. "יש כרגע 38 ילדים מוכרים עם המחלה, כולם יהודים, בעיקר ממוצא אשכנזי ובוכרי. זה יכול להציל לא רק את אריאל, אלא את כל הילדים, ואולי גם להוות בסיס לטיפולים נוספים בעתיד".
לא רק מאבק אישי – תקווה עולמית
צוותי הרפואה והמדע שהוקמו סביב היוזמה רואים בפיתוח ציון דרך עולמי, הפעם הראשונה שבה ניתנת תרופה גנטית ממוקדת למחלה נוירולוגית נדירה. ד"ר צ'רנין מבהיר: "זה לא רק סיפור אישי, זה תקדים מדעי עולמי. אם נצליח, נוכל בעתיד לפתח טיפולים דומים לעוד מחלות גנטיות חשוכות מרפא".
הקמפיין זוכה לתהודה רחבה גם בקהילות היהודיות בארצות הברית, אך עיקר המימון מגיע מהציבור הישראלי: "האמריקאים לא מצליחים להבין איך עם מותקף, באמצע מלחמה, מצליח לגייס מיליונים עבור ילדה אחת. זה פשוט מדהים", סיפר בהתרגשות.
כך תצטרפו למאבק – ותצילו את אריאל
לסיום הראיון, חזר ד"ר צ'רנין וביקש מהמאזינים והציבור בישראל להירתם: https://yad.reachhands.com/tearielc
הקשיבו לראיון המלא
